Iedere zorginstelling werkt met een eigen elektronisch patiëntendossier (EPD). “Een EPD is het administratieve systeem waar een heel ziekenhuis op draait”, vertelt Rix Groenboom, lector New Business & ICT aan de Hanze. In zo’n systeem staan afspraken, labuitslagen, metingen, verwijzingen en behandelgegevens.
Problemen ontstaan zodra iemand zorg krijgt bij meerdere organisaties, bijvoorbeeld bij een overgang van verpleeghuis naar ziekenhuis. Dan blijkt dat gegevens vaak anders zijn opgeslagen. “Wat je niet op dezelfde manier hebt opgeslagen, kun je ook niet goed uitwisselen”, zegt Groenboom. “Soms moet iemand daarom zelf papierwerk meenemen naar het ziekenhuis. Of een pdf wordt gemaild en vervolgens weer overgetypt. Dat kost tijd en geeft kans op fouten.” Senior-onderzoeker Sophie de Klerk vult aan: “Sterker nog: soms gaat het zelfs binnen één ziekenhuis al mis met het delen van data.”
Eén standaard voor het opslaan van gegevens: openEHR
Een mogelijke oplossing ligt volgens de onderzoekers in openEHR. Dat is een internationale open standaard voor het opslaan van medische gegevens. Groenboom: “Als je in de basis zorgt dat gegevens op dezelfde manier worden opgeslagen, hoef je minder te vertalen wanneer informatie van het ene naar het andere systeem gaat.”
De gemeenschap achter openEHR ontwikkelt open modellen en software waarmee zorginstellingen hun elektronische patiëntendossiers kunnen opbouwen. Toen Groenboom en De Klerk een aantal jaar geleden met deze standaard in aanraking kwamen, besloten ze zich erbij aan te sluiten. Tegelijk zagen zij dat in Europa de druk groeit om zorgdata beter uitwisselbaar te maken. De standaard sloot daar goed op aan. Daarom besloot de Hanze vroeg expertise op te bouwen rondom openEHR.
Onderzoek naar openEHR binnen de Hanze
Om te begrijpen hoe de standaard werkt, begonnen de onderzoekers door zelf een elektronisch patiëntendossier te bouwen volgens de openEHR standaard. “We hebben hier technische studenten zitten en het is een open standaard met open-source implementaties”, zegt Groenboom. “Je hoeft dus niet alles zelf te programmeren. Je kunt veel van internet halen. Dus we zeiden: zet hem maar neer.”
Studenten gingen vervolgens kritisch met het systeem aan de slag. “We wilden weten: hoe zit het met de security? Hoe makkelijk is het om het systeem onderuit te halen? Dus we hebben er technisch flink tegenaan geschopt”, aldus Groenboom. Het is uiteindelijk niet gelukt om een compleet systeem op te zetten. Dat bleek simpelweg te veel werk, vooral als het gaat om onderhoud. Tegelijkertijd was deze aanpak wel waardevol: het bood een goede manier om ervaring op te doen en inzicht te krijgen in wat er mogelijk is.
Van techniek naar zorgpraktijk
Toen de onderzoekers eenmaal goed doorhadden hoe je met openEHR werkt, kwam er ook vraag uit de praktijk. “Een arts uit Zwolle zag dat wij bezig waren met openEHR en had vragen over een software-applicatie die hij zelf had ontwikkeld. Voor zijn onderzoeksvraag: heeft deze bestraling geholpen of had ik iets anders moeten doen, moest hij informatie uit drie verschillende systemen halen. In elk systeem was de data weer anders opgeslagen.” Momenteel onderzoeken ze hoe openEHR kan helpen om deze data uit verschillende systemen samen te brengen.
Klinisch modelleren: wat leg je vast?
En tijdens dit onderzoek ontstond ook een andere onderzoeksvraag: welke medische gegevens wil je eigenlijk vastleggen? In de zorg registreren veel verschillende professionals informatie over dezelfde patiënt. Maar iedereen kijkt vanuit een eigen perspectief. Een radiotherapeut registreert andere informatie dan een verpleegkundige of een huisarts. Daardoor is informatie wel opgeslagen, maar niet altijd op een manier die voor anderen bruikbaar is. Docent-onderzoeker William Mensen richt zich op dit vraagstuk. Samen met zorgprofessionals onderzoekt hij welke gegevens belangrijk zijn en hoe je die vastlegt.
Samenwerken in de regio
Volgens De Klerk speelt deze uitdaging in alle zorgorganisaties en -afdelingen. “We willen de uitkomsten uiteindelijk ook toepasbaar maken in bijvoorbeeld de verpleging, verzorging en thuiszorg.”
Het netwerk van Health Noord helpt daarbij. Groenboom: “Via Health Noord hebben we makkelijker contact met zorgprofessionals.” De Klerk vult aan: “En we zien dat hier van alles uitkomt. Bijvoorbeeld dat er nu plannen die nu liggen voor een promotietraject op dit onderwerp. En dat we tijdens een bijeenkomst van ActiZ, een branchevereniging van zorgorganisaties, een workshop over openEHR mochten geven.”
Vooruitkijken
Voor Groenboom en De Klerk is dit nog maar een begin. Want zolang zorggegevens op verschillende manieren worden opgeslagen, blijft goede uitwisseling lastig. Met hun onderzoek hopen ze daar stap voor stap verandering in te brengen.
